Mi chiamo Claudia Milani e sono una persona con Parkinson, in queste poche righe vorrei raccontare la mia scelta di fondare un’associazione AIGP.
Con la consegna della diagnosi, ho impiegato 3 anni circa per arrivare ad accettare di avere il Parkinson, passato questo tempo ho cercato persone con cui CONDIVIDERE ciò che stavo vivendo, anche perché una malattia cronica neurodegenerativa comunicata all’età di 40 anni è una condizione che va conosciuta, metabolizzata e accettata, e sono convinta che la condivisione sia fondamentale per avviare questo percorso.
Volevo sensibilizzare sul tema del Parkinson giovanile e anche essere fonte di informazione e aiuto per le persone con Parkinson.
Con altre 6 persone abbiamo fondato AIGP, ricordo con gioia immensa le riunioni, i progetti le discussioni, la pubblicazione del sito web, le Run for Parkinson, i convegni, l’incontro con le persone, l’ entusiasmo: un periodo meraviglioso ….anche perché eravamo tutti giovani parkinsoniani freschi di diagnosi, l’energia fisica e mentale erano “ normali “e potevamo fare tutto quello che volevamo .
Non è stato tutto positivo, spesso ci ripenso e il mio più grande rammarico è quello di non essere riuscita a farci ascoltare dall’interlocutore politico, da chi fa le leggi e può determinare un cambiamento e un beneficio per le persone con Parkinson e i loro famigliari
Dopo 10 anni motivi personali mi hanno portato a dimettermi dal ruolo di presidente e mi sono occupata di me stessa, del mio Parkinson (nel frattempo peggiorato) cercando la riabilitazione migliore per me
Il periodo di “isolamento”, non è stato per sempre. Ho ancora qualcosa da comunicare e ho scelto di fare un podcast che si intitola VAFFANPARKINSON nel quale potete ascoltare la mia storia e i miei pensieri di persona con Parkinson
VAFFANPARKINSON è su Spotify; qui troverete tutte le 10 puntate del mio podcast da ascoltare .
Buon ascolto