Marina è una simpatica signora, elegante e con atteggiamenti signorili. Felicemente sposata, è madre di Nicola, Federico, Mateo ed è nonna di 6 bimbi (il più grande ha 10 anni) che purtroppo non può vedere con la frequenza che vorrebbe perché risiedono fuori Milano. Per venti anni ha insegnato la lingua inglese presso un istituto privato; poi per un decennio ha svolto volontariato presso l’Istituto Neurologico “Carlo Besta” intrattenendo i bambini ricoverati. Nel 1991 ha perso tragicamente il marito: durante una discesa sul campo di sci se ne è andato per un malore. La beffa del destino: erano tre mesi che aveva lasciato il lavoro come dirigente alla Rizzoli. Il suo ricordo è ancora molto vivo.
... ... ... , quando hai scoperto la malattia?
Era Natale del 1990, avevo ospiti i miei figli e stavo preparando della panna montata, quando mi accorsi che non potevo usare correttamente il braccio destro (bradicinesia). Inoltre – già dalla perdita di mio marito - la mia calligrafia (micrografia) divenne “angolare”, con lettere a tratti, non tondeggianti come dovrebbe. Una visita dal neurologo sancì la diagnosi. Da allora ho cambiato tre neurologi e modificato più volte la terapia.
Quale è stata l’evoluzione della malattia?
I primi 12-14 anni dalla diagnosi la mia vita è trascorsa nella “normalità”. Non avevo sintomi particolari. Da sei sette anni, invece, sto sperimentando tutti (o quasi) i disturbi del Parkinson, vuoi per la naturale evoluzione della malattia, vuoi per gli effetti negativi dovuti al prolungato uso dei farmaci. Sintomi motori - quale rigidità muscolare, fluttuazioni motorie (periodi di on/off), complicanze motorie, come le fastidiose discinesie - mi hanno tenuto compagnia. Anche i sintomi non motori non mi lasciano in pace: iperidrosi, micrografia, disfagia, stipsi, voce bassa ed a volte roca, allucinazioni visive. Ma in particolare le cadute, avvenute quasi sempre in casa (in verità sono caduta anche nel bosco mentre cercavo funghi e persino una volta sull’autobus), sono la cosa che più mi disturba. In conseguenza di tutte queste cadute mi sono fortunatamente rotta un braccio, una volta e due dita di una mano in un’altra occasione. Due volte mi sono procurata un profondo taglio sulla fronte e varie ecchimosi. Sono cadute che non riesco a spiegarmi: perdo l’equilibrio improvvisamente e mi ritrovo a terra senza riuscire ad alzarmi da sola. Oggi mi sento più sicura perché, in casa, mi aiuto con il deambulatore, mentre per strada mi faccio sempre accompagnare. Sopra a tutto ciò, ho le ginocchia che mi fanno penare: la cartilagine si è quasi totalmente consumata ed ho difficoltà a stare in piedi per molto tempo. Ma questa è un’altra storia, non è dovuta al “compagno P”, ma all’età che avanza.
E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?
Al momento dell’annuncio è stata una “botta”, stentavo a crederci, poi – con l’andar del tempo – ho accettato la situazione. Reagisco con incontri di Biodanza condotti dalla brava Cinzia Pattoni, faccio fisioterapia e proseguo le partite a bridge e a burraco anche se, ultimamente, con minore frequenza, perché il gruppo delle mie amiche si è quasi dissolto. Anche l’uso del PC mi è di aiuto, ma non riesco a controllare bene il mouse, dovrei imparare ad usare i tasti al posto del puntatore.