Background Image
home logo tabVert

MdP: noi la viviamo così

Testimonianze di parkinsoniani


"La maggior parte delle persone cerca in Internet storie di vita legate a una determinata patologia.” Così afferma Lella Mazzoli, direttore del dipartimento di Scienze della comunicazione dell’università di Urbino.

Parlare on line dei propri mali molto spesso aiuta i pazienti, perché "il sentirsi protagonisti aiuta ad uscire meglio dalla malattia... il rapporto con gli altri, attraverso i social network, può aiutare a ricreare la stima di sé. "
(Claudio Mencacci in: Voce Arancio, n°18, 11 maggio 2011).

E' noto, da sempre, che le parole sanno addomesticare il dolore.

Il coinvolgimento attivo e diretto del paziente nella medicina narrativa attraverso l'ascolto, la "narrazione" della sua malattia la conoscenza del suo pensiero, delle sue esigenze, aiuta a migliorare la pratica sanitaria, migliorando al tempo stesso i risultati sulle cure.

Donna_che_scrive

Leggiamo, quindi, le nostre genuine ed interessanti storie di persone portatrici di MdP. Ognuno fa storia a sé, ma tutti hanno trovato una “personale e speciale terapia” per convivere con la malattia, che conta sei milioni di pazienti nel mondo e 250 mila solo in Italia.

Le loro storie descrivono persone “normali” che - anche con la loro patologia - conducono una vita “normale,” con persone “normali”: nuotano, ballano, leggono, guidano, viaggiano, si tengono attivi. Il “compagno P” cerca in ogni modo di bloccare i loro movimenti, ma loro lo contrastano attraverso esercizi fisici di ogni genere e terapie adeguate.

Le loro storie descrivono le modalità con cui hanno appreso e gestito la malattia, le loro esperienze sono da monito a tutti i malati di MdP, alle loro famiglie ed ai caregivers che li assistono.

Si usa dire che “ognuno ha la sua propria MdP”, possiamo aggiungere che ognuno ha la propria “personale terapia” come stanno a dimostrare le storie che abbiamo raccolto.

Molti di loro hanno scoperto, dopo la diagnosi, di possedere innate risorse per affrontare la vita con nuovo spirito e vigore. Per citare una frase di Aldous Huxley “L’esperienza non è quello che ci capita, ma ciò che facciamo con quello che ci capita”.

Per approfondire l'argomento, consulta queste sezioni:
 

Le storie scritte da noi

Gli esempi che riportiamo (tutti casi reali, non frutto di fantasia) non sono dei casi atipici, ma rappresentano uno spaccato di migliaia di altre persone con la stessa patologia.

Singolare l’esperienza di Rich Clifford, tre volte astronauta NASA, con Malattia di Parkinson. Dopo 17 anni l’interessato racconta la sua esperienza nel documentario “The Astronaut’s Secret”.

Inoltre pubblichiamo la “Lettera aperta a Mister Parkinson” di Bruno Lauzi (1937 – 2006) a favore della campagna raccolta fondi per la ricerca sul Parkinson. Lauzi ironizza anche sulla superficialità con cui ha affrontato l'insorgere del male e promette che d'ora in avanti starà più attento ai consigli dei suoi dottori.

[ per saperne di più ]

 

Parkinsoniani famosi del passato

Completiamo questa raccolta, non certo esaustiva (aggiungeremo altre storie che dovessero pervenirci), con un elenco di personaggi famosi del passato che - pur colpiti dalla malattia - hanno retto importanti e prestigiosi incarichi nella società.

[ per saperne di più ]

 

Principali volumi pubblicati

Per completezza dell'argomento ricordiamo altre storie relative alla malattia di Parkinson, narrate dagli interessati e riportate in altrettanti volumi.

[ per saperne di più ]

 

StampaEmail