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Le storie scritte da noi

 

Iniziamo con una storia, fuori dal contesto, unica ed irripetibile, quella di Suor Marie Simon-Pierre, che - dopo anni di pesante malattia - ha raggiunto la completa guarigione.
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Sempre fuori dal contesto, la straordinaria storia di Rich Clifford che a bordo dello shuttle Atlantis ha compiuto per 145 volte il giro della Terra. La NASA ha tenuta riservata la notizia per 17 anni. La sua decisione di portare finalmente il suo segreto allo scoperto è stata guidata dalla consapevolezza che la sua storia possa educare gli altri circa la malattia e ispirare i malati di Parkinson a pensare in grande.
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generica02La differenza fra Tremore Essenziale e MdP Andrea l’ha presto imparata a sue spese. Ora si trova ancora nella “Luna di Miele” della malattia ma è già diventato un esperto conoscitore della patologia.
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Impiegata alle Poste, Annamaria è stata curata per periartrite e solo in un secondo momento avvenne la diagnosi di Parkinson. La malattia per dieci anni è rimasta silente, poi si è scatenata procurando frequenti movimenti involontari ed uno sguardo sofferente. La DBS (deep brain stimulation) ha migliorato la qualità della vita.
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Singolare la storia di Barbara, degli USA, che molti anni fa venne in Italia per una vacanza e non lasciò più il nostro paese, tanto ne fu innamorata. Il “compagno P” colpì la nonna e – con un salto generazionale – ha visitato anche Barbara.
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Abile velista, Carlo Alberto – dopo la brillante carriera in una Società di consulenza fra le più prestigiose e grandi al mondo - attraversa l’oceano in barca vela non ostante sia portatore della MdP, come a negare la diffusa convinzione che il parkinsoniano si isola chiudendosi nel suo “guscio”.
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Carolina diciassette anni fa si è diagnostica la malattia da sé: osservando in televisione Papa Giovanni II e confrontando i rispettivi sintomi, concluse con una autodiagnosi, poi confermata dal neurologo. Una donna di forte temperamento, sempre entusiasta ed ottimista.
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La prima diagnosi fu “sindrome extra-piramidale, da trattare con miorilassanti”. E’ seguito un periodo di peregrinazioni fra diversi Specialisti. Solo due anni dopo Claudia ha potuto avere la “sua” diagnosi: affetta da malattia di Parkinson.
Il suo motto è: convive con la patologia, vivendo nel presente senza pensare troppo al futuro.
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Emilio ha trasformato il terrazzo di casa in un orto pensile, dove coltiva ortaggi per il consumo familiare. E’ un modo, fra i tanti, di tenersi occupato divertendosi, senza pensare al compagno ”P”. Il giardinaggio è classificano fra le terapie occupazionali o Ergoterapia (curarsi con la propria attività); per Emilio “orto terapia”.
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generica04Completamente diversa la storia di Franco, affetto della stessa malattia che colpì suo padre, un caso di familiarità. Dopo alcuni anni di buona gestibilità della malattia, improvvisamente il crollo: discinesie, freezing (acinesia paradossa) e cadute. Nella tragedia ha però scoperto il vero significato dell’amore: la sorella (felicemente sposata con figlio) lo cura amorevolmente, è divenuta la sua ombra, sempre al suo fianco in modo discreto ed efficace, un vero caregiver.
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Dopo una intensa vita dedicata al lavoro Gianni, abile artigiano nella lavorazione dell’oro, ha conosciuto la MdP., Inizialmente è stato soggetto di una errata diagnosi, perché erano stati confusi i sintomi della malattia con i postumi di un gravissimo lutto in famiglia.
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Graziella è una persona sensibile, generosa, sempre pronta ad aiutare il prossimo. Scopre il Parkinson casualmente su segnalazione del fisioterapista. Impreca verso la MdP, almeno alla diagnosi, poi la ragione prevale ed accetta di buon grado la malattia. E' amante della buona musica (una preferenza per Mozart).
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Una vita di sacrifici hanno reso più accettabile a Lucia la malattia di Parkinson. A soli 16 anni, prima di 6 fratelli, è orfana di madre (deceduta dopo cinque anni di malattia e con la conseguente resezione di un arto inferiore) e deve provvedere alla crescita dei fratellini.
Quando le viene diagnosticata la MdP l’accetta di buon grado, considerandola un fatto grave ma da “archiviare” assieme ad altri difficili momenti della sua vita.
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Anche se molto conosciuta la sua vicenda vale la pena ricordare, in questa nostra raccolta, la storia di Lucilla. Da ballerina alla Scala a Presidente di Parkinson Italia, trascorrendo oltre venti anni della sua vita con la MdP. Donna fuori dal comune, esempio di coraggio e speranza.
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Luigi Maria è persona introversa, riservata, che non manifesta le sue emozioni, ma tuttavia sa mantenere un buon rapporto interpersonale. Appartiene a famiglia “tradizionale” (è il primo maschio fra 12 figli) ha praticato parecchi sport in gioventù. E’ nato a Bari nel 1937 e, da circa 10 anni, gli è stato diagnosticato un Parkinsonismo vascolare dove la causa è una vasculopatia cerebrale.
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Marco, un medico (cardiologo) presso una struttura ospedaliera milanese fa il suo incontro con la MdP e ciò gli cambia la vita: abbandona la professione per dedicare tutte le sue energie alla convivenza col compagno “P”.
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generica06Maria ha svolto il mestiere di cuoca da una vita: per quarant’anni ha prestato la sua attività presso lo stesso ristorante in Milano.
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Maria Paola, abile argomentatrice, è una simpatica signora che ha sempre dovuto "pedalare" per superare gli ostacoli che la vita le ha riservato. Anche per la malattia ha dovuto soffrire: i medici hanno curato per molti anni una "emicrania vertebro-basilare" e dopo ben 17 anni, nel 2000, le viene diagnosticata la MdP, per l'insorgere del tremore alla gamba sinistra. Ecco un altro esempio di diagnosi ritardata.
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Marina è una simpatica signora, elegante e con atteggiamenti signorili che per un decennio ha svolto volontariato presso l’Istituto Neurologico “Carlo Besta” intrattenendo i bambini ricoverati.
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Una terapista della riabilitazione, Palma, scopre la malattia con una autodiagnosi mentre esegue un esercizio di riabilitazione con un paziente parkinsoniano. Rifiuta la realtà e tiene la notizia segreta rifiutando anche una visita dal neurologo, ma – un giorno – il figlio scopre ...
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Con il cuore in mano, così potremmo descrivere in sintesi la vita di Pino. Ha maturato una vasta “esperienza di umanità” in 40 anni di pratica cardiochirurgica.
La malattia fa nascere in lui una improvvisa vena artistica. E’ noto che la dopamina è coinvolta nei processi emozionali del piacere e della ricompensa e, secondo i ricercatori, i farmaci per trattare la MdP mimano nel cervello l’azione della dopamina.
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generica03Renza è persona molto sensibile, simpatica, gioviale, ciarliera, che sa infondere simpatia già al primo impatto. Ha trascorso la sua vita lavorativa a stretto contatto con bambini, essendo stata maestra elementare.
"Frittata col Parkinson" potremmo definire l'autodiagnosi della malattia da parte di Renza.
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Roberto, di robusta corporatura, milanese DOC ha lavorato come artigiano della tappezzeria per 60 anni; i primi 17 li ha passati "a bottega" dove ha "rubato il mestiere." E' stato un artigiano in senso stretto del termine: uno dei pochi a saper lavorare tendaggi e posare stoffa murale. Per tale sua abilità venne chiamato a lavorare a Londra, Zurigo, Libia. La malattia si è palesata a fine carriera, con classici sintomi motori, come crampi mattutini, affaticamento, micrografia, lentezza nei movimenti.
La causa scatenante della malattia sembra essere stata la morte della moglie, che lui amava e che, negli ultimi anni, ha assistito con dedizione divenendo badante, infermiere, casalingo.
Da buon lombardo che guarda in faccia la realtà, considera la MdP un "incidente di percorso", nulla di più. E' in luna di miele che condivide da tre anni con Mr. P.
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Che dire di Romolo, impiegato di banca che nel 2000, all’età di 53 anni, ha incontrato il “compagno P”. Ricoverato nel 2007 per setticemia non riconosciuta da stafilococco aureo (uno dei più pericolosi) delirava, i medici gli diedero 36 ore di vita. I medicinali per il Parkinson avevano perso la loro efficacia. Oggi, Romolo, salta, gioca, corre con il suo adorato Beck’s (Labrador retriever).
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Teresio, un self made man nel vero senso del termine: all’età di 12 anni è rimasto orfano di padre ed è stato costretto a accettare ciò che una “dignitosa povertà ha consentito”. Si diploma Geometra (ottiene un premio di 10 mila Lire messo in palio dal Collegio dei Geometri), segue il 15° Corso Allievi Ufficiali di Complemento, diviene Dirigente in una prestigiosa società nazionale come responsabile del Servizio Immobiliare e termina la sua carriera professionale come imprenditore e consulente in edilizia. La certezza della diagnosi si è avuta solamente alla quarta visita specialistica, quando Teresio chiede un consulto al luminare di Neurologia di un ospedale di Milano.
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Vieri considera il Parkinson un titolo di onore, una medaglia da appuntare al petto e da mostrare con orgoglio. E' una malattia "nobile" – prosegue Vieri – che prende il nome di un famoso personaggio a differenza delle tante comuni malattie che uniscono il suffisso "... ... ite" al nome dell'organo malato.La "nobiltà" della malattia ha poi un riscontro nei famosi personaggi che ne furono colpiti; dal Papa Giovanni Paolo II a Mao, da Roosevelt al Cardinale Martini. Una singolare angolazione da cui approcciare la MdP!
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Chiudiamo questa carrellata con l’ironica ed ormai famosa “Lettera aperta a Mister Parkinson” scritta da Bruno Lauzi (1937 – 2006) a favore della campagna raccolta fondi per la ricerca sul Parkinson. Lauzi ironizza anche sulla superficialità con cui ha affrontato l’insorgere del male e promette che d’ora in avanti starà più attento ai consigli dei suoi dottori.
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