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Le nostre storie

 

Iniziamo con una storia, fuori dal contesto, unica ed irripetibile, quella di Suor Marie Simon-Pierre, che - dopo anni di pesante malattia - ha raggiunto la completa guarigione.

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Sempre fuori dal contesto, la straordinaria storia di Rich Clifford che a bordo dello shuttle Atlantis ha compiuto per 145 volte il giro della Terra. La NASA ha tenuta riservata la notizia per 17 anni. La sua decisione di portare finalmente il suo segreto allo scoperto è stata guidata dalla consapevolezza che la sua storia possa educare gli altri circa la malattia e ispirare i malati di Parkinson a pensare in grande.

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Completamente diversa la storia di Franco, affetto della stessa malattia che colpì suo padre, un caso di familiarità. Dopo alcuni anni di buona gestibilità della malattia, improvvisamente il crollo: discinesie, freezing (acinesia paradossa) e cadute. Nella tragedia ha però scoperto il vero significato dell’amore: la sorella (felicemente sposata con figlio) lo cura amorevolmente, è divenuta la sua ombra, sempre al suo fianco in modo discreto ed efficace, un vero caregiver.

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generica02Un medico (cardiologo) presso una struttura ospedaliera milanese fa il suo incontro con la MdP e ciò gli cambia la vita: abbandona la professione per dedicare tutte le sue energie alla convivenza col compagno “P”. 

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Anche se molto conosciuta la sua vicenda vale la pena ricordare, in questa nostra raccolta, la storia di Lucilla. Da ballerina alla Scala a Presidente di Parkinson Italia, trascorrendo oltre venti anni della sua vita con la MdP. Donna fuori dal comune, esempio di coraggio e speranza.

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Emilio ha trasformato il terrazzo di casa in un orto pensile, dove coltiva ortaggi per il consumo familiare. E’ un modo, fra i tanti, di tenersi occupato divertendosi, senza pensare al compagno ”P”. Il giardinaggio è classificano fra le terapie occupazionali o Ergoterapia (curarsi con la propria attività); per Emilio “orto terapia”.

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La differenza fra Tremore Essenziale e MdP Andrea l’ha presto imparata a sue spese. Ora si trova ancora nella “Luna di Miele” della malattia ma è già diventato un esperto conoscitore della patologia.

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Singolare la storia di Barbara, degli USA, che molti anni fa venne in Italia per una vacanza e non lasciò più il nostro paese, tanto ne fu innamorata. Il “compagno P” colpì la nonna e – con un salto generazionale – ha visitato anche Barbara.

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Dopo una intensa vita dedicata al lavoro Gianni, abile artigiano nella lavorazione dell’oro, ha conosciuto la MdP., Inizialmente è stato soggetto di una errata diagnosi, perché erano stati confusi i sintomi della malattia con i postumi di un gravissimo lutto in famiglia.

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anziani_feliciMaria Paola, abile argomentatrice, è una simpatica signora che ha sempre dovuto "pedalare" per superare gli ostacoli che la vita le ha riservato. Anche per la malattia ha dovuto soffrire: i medici hanno curato per molti anni una "emicrania vertebro-basilare" e dopo ben 17 anni, nel 2000, le viene diagnosticata la MdP, per l'insorgere del tremore alla gamba sinistra. Ecco un altro esempio di diagnosi ritardata.

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Che dire di Romolo, impiegato di banca che nel 2000, all’età di 53 anni, ha incontrato il “compagno P”. Ricoverato nel 2007 per setticemia non riconosciuta da stafilococco aureo (uno dei più pericolosi) delirava, i medici gli diedero 36 ore di vita. I medicinali per il Parkinson avevano perso la loro efficacia. Oggi, Romolo, salta, gioca, corre con il suo adorato Beck’s (Labrador retriever).

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Abile velista, Carlo Alberto – dopo la brillante carriera in una Società di consulenza fra le più prestigiose e grandi al mondo - attraversa l’oceano in barca vela non ostante sia portatore della MdP, come a negare la diffusa convinzione che il parkinsoniano si isola chiudendosi nel suo “guscio”.

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Maria ha svolto il mestiere di cuoca da una vita: per quarant’anni ha prestato la sua attività presso lo stesso ristorante in Milano.

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generica06Marina è una simpatica signora, elegante e con atteggiamenti signorili che per un decennio ha svolto volontariato presso l’Istituto Neurologico “Carlo Besta” intrattenendo i bambini ricoverati.

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Carolina diciassette anni fa si è diagnostica la malattia da sé: osservando in televisione Papa Giovanni II e confrontando i rispettivi sintomi, concluse con una autodiagnosi, poi confermata dal neurologo. Una donna di forte temperamento, sempre entusiasta ed ottimista.

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Impiegata alle Poste, Annamaria è stata curata per periartrite e solo in un secondo momento avvenne la diagnosi di Parkinson. La malattia per dieci anni è rimasta silente, poi si è scatenata procurando frequenti movimenti involontari ed uno sguardo sofferente. La DBS (deep brain stimulation) ha migliorato la qualità della vita.

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Graziella è una persona sensibile, generosa, sempre pronta ad aiutare il prossimo. Scopre il Parkinson casualmente su segnalazione del fisioterapista. Impreca verso la MdP, almeno alla diagnosi, poi la ragione prevale ed accetta di buon grado la malattia. E' amante della buona musica (una preferenza per Mozart).

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generica01Vieri considera il Parkinson un titolo di onore, una medaglia da appuntare al petto e da mostrare con orgoglio. E' una malattia "nobile" – prosegue Vieri – che prende il nome di un famoso personaggio a differenza delle tante comuni malattie che uniscono il suffisso "... ... ite" al nome dell'organo malato.

La "nobiltà" della malattia ha poi un riscontro nei famosi personaggi che ne furono colpiti; dal Papa Giovanni Paolo II a Mao, da Roosevelt al Cardinale Martini. Una singolare angolazione da cui approcciare la MdP!

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Roberto, di robusta corporatura, milanese DOC ha lavorato come artigiano della tappezzeria per 60 anni; i primi 17 li ha passati "a bottega" dove ha "rubato il mestiere." E' stato un artigiano in senso stretto del termine: uno dei pochi a saper lavorare tendaggi e posare stoffa murale. Per tale sua abilità venne chiamato a lavorare a Londra, Zurigo, Libia. La malattia si è palesata a fine carriera, con classici sintomi motori, come crampi mattutini, affaticamento, micrografia, lentezza nei movimenti.

La causa scatenante della malattia sembra essere stata la morte della moglie, che lui amava e che, negli ultimi anni, ha assistito con dedizione divenendo badante, infermiere, casalingo.

Da buon lombardo che guarda in faccia la realtà, considera la MdP un "incidente di percorso", nulla di più. E' in luna di miele che condivide da tre anni con Mr. P.

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Renza è persona molto sensibile, simpatica, gioviale, ciarliera, che sa infondere simpatia già al primo impatto. Ha trascorso la sua vita lavorativa a stretto contatto con bambini, essendo stata maestra elementare.

"Frittata col Parkinson" potremmo definire l'autodiagnosi della malattia da parte di Renza.

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Una terapista della riabilitazione, Palma, scopre la malattia con una autodiagnosi mentre esegue un esercizio di riabilitazione con un paziente parkinsoniano. Rifiuta la realtà e tiene la notizia segreta rifiutando anche una visita dal neurologo, ma – un giorno – il figlio scopre ...

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La storia appassionata di Filippo Ales, impiegato al comune di Palermo, a cui hanno diagnosticato la malattia nel 1996. Dopo una prima fase di rifiuto della patologia (drastica decisione di rifiutare di vivere, rimanendo a letto e rifiutando il cibo) ha fatto seguito la determinazione di "accettare" la malattia anche grazie alla volontà di realizzare un suo sogno a cui da tempo pensava: aprire tre comunità alloggio per minori.

Nel 2008 è sottoposto, con successo, a DBS presso un centro ospedaliero di Milano.

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Chiudiamo questa carrellata con l’ironica ed ormai famosa “Lettera aperta a Mister Parkinson” scritta da Bruno Lauzi (1937 – 2006) a favore della campagna raccolta fondi per la ricerca sul Parkinson. Lauzi ironizza anche sulla superficialità con cui ha affrontato l’insorgere del male e promette che d’ora in avanti starà più attento ai consigli dei suoi dottori.

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