Ogni malato di Parkinson deve affrontare una o più visite nel corso dell’anno. Questi appuntamenti, soprattutto nelle fasi iniziali della malattia, possono risultare complessi e in qualche modo portatori di ansia.
Qui di seguito trovate una breve guida per fare si che l’incontro, soprattutto nelle prime fasi della malattia, sia il più efficace e proficuo possibile e vi consenta di trarne un beneficio, anche in termini emotivi e psicologici.
Possiamo così dividere il “Ciclo della Visita Neurologica” in tre fasi:
- PRIMA: preparazione delle domande/ preoccupazioni in ordine di importanza e frequenza
- DURANTE: descrizione e condivisione dei sintomi e delle problematiche e loro effetti
- DOPO: mettere in atto le indicazioni e i suggerimenti ricevuti per affrontare la malattia
PRIMA: questa è una fase estremamente importante in quanto vi consente di raccogliere e dare una priorità sulle domande che vorrete porre al neurologo e al suo team.
Soprattutto nelle fasi iniziali della malattia, in cui molti aspetti non sono ancora definiti, questo report consente di individuare quali sono per noi e saranno realisticamente gli impatti sulla propria salute e sulla vita quotidiana (impatto sul fisico, sull’equilibrio, sulle attività intellettuali, sugli sport praticati, ma anche gli aspetti emotivi come le rellazioni all’interno e all’esterno della propria vita, etc. )
Per far si che questa lista sia utile, non focalizzatevi su più di tre o quattro elementi, evitando così l’effetto “lista della spesa”: voglio sapere tutto di tutto!
Inoltre è raccomandabile farsi accompagnare da qualcuno di cui vi fidate e dall’avere a portata di mano la vostra cartella clinica contenete le visite precedenti, la lista delle medicine, i risultati di eventuali esami a cui vi siete sottoposti.
DURANTE: ricordate innanzitutto che la visita è vostra e riguarda voi. Il medico e il suo team sono li per voi e per ascoltarvi.
Condividete le tre domande che avete preparato e che vi sollecitano maggiormente. E ricordate: meglio tre domande chiare e definite che una lista di dieci confuse.
Più siete chiari e specifici nelle descrizioni, più date elementi al neurologo e al suo team per aiutarvi a trovare le migliori soluzioni.
Al termine della visita, fate una rapida sintesi di quanto emerso e possibilmente mettete tutto per iscritto. Chiedete sempre al vostro medico un report stampato con le indicazioni terapeutiche ed eventuali raccomandazioni.
DOPO: Nel periodo tra una visita e l’altra, rimanete focalizzati sul vostro percorso e sulle raccomandazioni e sulle attività che avete concordato di svolgere, senza mai dimenticare che nessuno vi conosce meglio di voi stessi e che quello che avviene tra una visita e l’altra è altrettanto importante che la visita stessa.
Tenete sempre a portata di mano la vostra cartella clinica e verificate se state svolgendo quanto previsto. Se lo ritenete, fate delle note su quanto accaduto ed eventuali effetti. Tenete conto dei cambiamenti e dei progressi che sperimentate, confrontandoli con le vostre precedenti priorità.
Se ne avete la possibilità, appoggiatevi ad una associazione che possa fornirvi risorse e supporto nelle attività quotidiane.
Infine ricordate che il decorso della malattia di Parkinson è un lungo viaggio e che ogni tappa è importante e può influenzare la successiva.
(da Parkinson.org)