Mario, originario delle Puglie venne a Milano nel 1968, poco più che ventenne in viaggio di nozze.
Decise di prendere al volo una opportunità di lavoro e di trasferire, pertanto, la sua neo-famiglia nella metropoli lombarda. Erano gli anni del boom economico, quando le grandi imprese del Nord reclutavano manodopera contattando i lavoratori direttamente dai “treni della speranza” che trasportavano braccianti meridionali al Nord in cerca di lavoro. Mario fu assunto in Pirelli, dove rimase per 31 anni con la mansione di operaio specializzato addetto alla lavorazione delle gomme speciali per pavimenti ed ammortizzatori auto-vibranti.
Oggi Mario è felicemente sposato, padre di due maschi: uno impiegato mentre l’altro svolge lavori saltuari che gli permettono di vivere in autonomia dalla famiglia.

… … … , quando hai scoperto la malattia?

Qualche tempo fa, mi trovavo nell’orto di casa, dove – con passione – coltivo ortaggi per consumo familiare, quando notai un calo di forze alle braccia ed alle gambe, con un rallentamento complessivo di ogni mio movimento. Mi recai prontamente dal medico, che – dopo numerosi accertamenti – diagnosticò: Parkinson vascolare. Ero già depresso e la comunicazione della Malattia di Parkinson aggravò il mio stato d’animo, tanto che tentai un TS, che fu prontamente stroncato da un familiare.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Il mio parkinsonismo si sta sviluppando in modo lento, alla velocità di una tartaruga, tanto che non percepisco la sua evoluzione.
Mia moglie è un caregiver d’eccezione mi segue in tutte le attività che frequento in Associazione con discrezione e premurosa presenza.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Per me personalmente ed anche per la mia famiglia l’accettazione della malattia è stata “passiva” non conoscendo bene le caratteristiche del parkinsonismo e non sapendo come reagire. Ora convivo con questa patologia, che ho modo di conoscere meglio frequentando APM, dove mi trovo molto bene in compagnia di persone che hanno i miei stessi problemi.

Palma, terapista della riabilitazione, è nata in Ungheria e vive in Italia da quarant’anni, dove è sposata con un italiano ed hanno un figlio, studente “mediazione linguistica”.

Per 33 anni ha operato – come responsabile del Reparto Rieducazione - al Fatebenefratelli di Milano lasciando l’incarico nel 2012 per avere maturato il diritto alla pensione. E’ volontaria in “Salute Donna”, Onlus per prevenzione ai tumori femminili dove tiene incontri di autolinfodrenaggio manuale e presso “Umanitas” dove insegna a badanti la gestione di pazienti allettati.

La sua lingua madre è l’ungherese, parla correttamente italiano e inglese ed ha studiato latino e tedesco questi ultimi idiomi poco esercitati da qualche tempo.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

è curioso, ma ho scoperto di avere la malattia di Parkinson mentre addestravo un paziente parkinsoniano. Stavamo effettuando la “camminata con bastoni”, quando mi accorsi che la parte sinistra del mio corpo non rispondeva ai comandi: gamba lenta, cammino incerto, modifica della postura.

Istintivamente feci un confronto con mia zia materna, parkinsoniana, deceduta all’età di 90 anni, cui mi legava un materno sentimento e con cui avevo la comune passione per l’opera lirica. In famiglia volli tenere segreta la malattia, rifiutando – anche – una visita neurologica.

Era mia intenzione dare l’annuncio dopo la laurea di mio figlio, ciò per non appesantire i familiari di un carico di preoccupazioni. Il caso volle che mio figlio trovò nell’armadietto del bagno una confezione di Azilect, farmaco che da qualche tempo prendevo sotto prescrizione medica.

Così … … il mio segreto è svanito come neve al sole.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Per tre anni, dopo l’autodiagnosi, tenni segreta la patologia, quindi – sotto pressione dei familiari – mi recai dal neurologo, che confermò la malattia. In questo periodo ho notato un lieve peggioramento nei movimenti, che considero – purtroppo - la naturale evoluzione della malattia. Contrasto l’evoluzione di questa patologia con molti esercizi fisici, che pratico sistematicamente e con determinatezza presso il mio domicilio.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Un deciso rifiuto iniziale, cui ha fatto seguito una accettazione della malattia, dettata dal buon senso e dalla consapevolezza che dovrò convivere con Mr. P” per tutta la vita.

Nato e laureato in Sicilia, Pino, poco più che ventenne, lascia nei primi anni sessanta la sua isola e si trasferisce a Milano. Nel cassetto un sogno: la cardiochirurgia. Erano anni esaltanti per la chirurgia del cuore definitivamente consacrata come disciplina di grande prestigio e di straordinarie potenzialità, riservata a pochi eletti: i “maghi” del cuore. In oltre dieci anni di servizio ospedaliero dedicato all'addestramento e alla formazione professionale, Pino realizza il suo sogno: migliaia di interventi eseguiti “a cuore aperto” ed, in parallelo, lo sviluppo di una etica professionale fondata sul principio del prendersi cura della persona e non solamente della malattia.

… … … , quando hai scoperto la malattia?

Volarono via i decenni. Le mie giornate, tutte uguali, erano paragonabili a quelle di un trenino con due soli capolinea: l'ospedale e la famiglia. Ero vicino alla soglia dei sessanta anni quando cominciai ad avvertire i primi sintomi della malattia di Parkinson: lentezza dei movimenti, rigidità del braccio destro, necessità di urinare frequentemente e con urgenza. Per il mancato riconoscimento della genesi neuropatica dei sintomi urologici fui sottoposto a un intervento di asportazione della prostata dal quale ovviamente non trassi alcun beneficio. Chiarita la diagnosi presi coscienza che avrei dovuto combattere contro una malattia invalidante e che avrebbe cambiato la mia vita.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Con il sostegno della terapia farmacologica, riuscii inizialmente a proseguire l'attività chirurgica ma, per il decadimento ingravescente delle condizioni funzionali, dovetti, dopo non molto tempo, smettere definitivamente di operare. La chirurgia era stata tutta la mia vita: per essa avevo lasciato la mia terra, abbandonato la famiglia ed assaporato l'amara lontananza dell'emigrante. Sempre più spesso pensavo alle incertezze del mio futuro e al vuoto incolmabile che dopo l'abbandono della chirurgia mi era rimasto dentro. Decisi così di riordinare le mie memorie al fine di evitare che si disperdesse tutto quello che dalla vita avevo imparato. Emerse così, imprevedibile e inattesa, una vocazione letteraria dalla quale in pochi anni sono germogliati un romanzo autobiografico (“Nenè” da < ilmiolibro.it >) e due raccolte di poesie (“Foglie d'autunno” e “A cuore aperto” sempre da < ilmiolibro.it > ). Ho anche fondato e diretto una rivista cardiologica online (“Cardium”). Questa esperienza letteraria si ricollega ad altri casi riportati in letteratura, concernenti la comparsa di inattese pulsioni artistiche (pittura, poesia, ecc...) in pazienti trattati con farmaci anti-Parkinsoniani.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Dopo quasi quindici anni dall'esordio dei sintomi, sono sostanzialmente autosufficiente: combatto la malattia con varie combinazioni di farmaci ed appropriati cicli di fisioterapia. Si potrebbe in sintesi rappresentare la scena così: Pino ed il Parkinson vivono la loro indissolubile unione da separati in casa: l'uno cerca con stoica sufficienza di tollerare limitazioni e sofferenze; l'altro replica baldanzoso: «Vedremo alla fine chi vincerà la sfida»! .

Luigi Maria, diplomato in Ragioneria, con frequenza ad Economia e Commercio, è felicemente sposato, e padre di due figli: il maschio (laureato in Agraria) e la femmina che si è dedicata alla famiglia ed ha cresciuto tre figli. In gioventù ha praticato molti sport, come roccia, tennis, scherma, Judo; è diventato cintura marrone di Karate e suonava chitarra classica. A fondo pagina foto di gruppo del Corso di Karatè del 1968). La sua professione si è sviluppata nel settore dell’organizzazione aziendale (studi e analisi) divenendo Responsabile in una importante Società editoriale.

… … … , quando hai scoperto la malattia?

Una decina d’anni fa, In modo casuale. Ho raccontato a mio genero - medico - l’insorgere di taluni disturbi e lui mi consigliò una visita dal neurologo, che ha subito diagnosticato un Parkinsonismo vascolare.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Il mio parkinsonismo si sta sviluppando in modo lento, alla velocità di una tartaruga, tanto che non percepisco la sua evoluzione, che - invece .- è evidente. I segni della malattia sono: micrografia, camminata lenta ed incerta, vertigini, abbassamento del tono di voce, disfagia, disturbo del sonno in fase REM, … … ed altri ancora. Lo scorso anno ho perso conoscenza per una decina di minuti e sono stato ricoverato d’urgenza a Niguarda per accertamenti. Cammino con precauzione sorreggendomi da un lato con una stampella e dall’altro appoggiandomi a mia moglie, che è il mio vero “bastone di sostegno” e mi accompagna con amore ovunque.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Per me personalmente ed anche per la mia famiglia l’accettazione della malattia è stata “passiva” non conoscendo bene le caratteristiche del parkinsonismo e non sapendo come reagire. Ora convivo con questa patologia, che ho modo di conoscere meglio frequentando APM, dove mi trovo molto bene in compagnia di persone con i miei stessi problemi.

Maria Paola è una simpatica signora, prossima al traguardo degli ottant’anni ben portati; durante la sua vita -tutta in salita - ha superato difficili ostacoli grazie alla sua forte volontà. Abile conversatrice, accetta volentieri di raccontare significativi episodi della sua vita travagliata. Nata a Brescia, a quattro anni lavora a maglia, a undici è ricamatrice e a diciotto sarta, abilità apprese dalle Suore. Si trasferisce a Biella dove si sposa con uno specialista che lavora presso un lanificio locale. All’età di 30 anni lascia Biella a causa di un dissesto finanziario del marito e per motivi di salute della figlia. La famiglia, con i due figli in tenera età si trasferisce a Milano in cerca di lavoro. Porta con sé anche il padre, con gravi problemi di salute. Lavora come portinaia, poi viene assunta come bidella, riprende gli studi e consegue il diploma di scuola media, si specializza e - quando lascia il lavoro per la pensione - è operatrice Assistente Domiciliare, servizio da lei avviato per il comune di Cesano Boscone.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

La diagnosi avvenne quasi casualmente durante una visita di controllo presso la struttura dove ero in cura da 17 anni per “emicrania vertebro-basilare”. Improvvisamente la gamba sinistra tremò e da li iniziarono gli accertamenti che confermarono il Parkinson; con il trattamento di levodopa il disturbo scomparve.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Da 12 anni convivo con la MdP, ora ben controllata, ma onestamente devo evidenziare fastidiosi disturbi che tuttavia non facilitano la mia attività quotidiana: dolori, irrigidimento muscolare, stipsi; sbrigo regolarmente qualche faccenda domestica, ma non posso definirmi autosufficiente. Mi è capitato, durante il sonno, di agitarmi, sognare, gridare (sonniloquio). Mio marito mi sveglia e mi mostra il suo polso con un evidente morso che - inconsapevolmente - gli ho procurato.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Non impreco contro il destino “cinico e baro”; ho superato tante difficoltà nella mia vita e trovo la forza anche per gestire la convivenza con Mr. P. Faccio esercizi di fisioterapia, seguo corsi di Liedtherapy, partecipo a gruppi di “mutuo aiuto” organizzati da APM Lombardia, cerco cioè di muovermi e stare con la gente per non isolarmi. Mi capita, anche, di cantare romanze in occasione di ritrovi familiari. Ciò mi ringiovanisce e mi riporta alla mia gioventù quando, da soprano, mi esibivo in vari locali. Per non cadere e per necessità, cammino con un bastone. Ma il vero bastone è mio marito, già autista aziendale, che mi porta ovunque (da quando non mi sono sentita più di guidare) ed attende pazientemente che termini le mie cure per ricondurmi a casa: è un valido caregiver.

Lucia è persona mite, sempre disponibile per un aiuto, apparentemente timida, che ha saputo superare momenti difficili con estrema determinazione. Lucia è nata e vissuta nei campi, abitando una cascina della Pianura Padana, all’interno di una famiglia di sei figli. In gioventù governava cavalli che trainavano la macchina voltafieno o sedeva alla guida del trattore agricolo (ancora oggi è orgogliosa della sua patente di guida!). La perdita della mamma, a soli 16 anni, ha cambiato la sua vita, dovendosi dedicare alla crescita del fratellini, il più piccolo di cinque anni. La situazione familiare non le ha tuttavia impedito di completare gli studi Magistrali, di conseguire il Diploma di Dirigente di Comunità e di insegnare per 40 anni come Maestra della Scuola per l’Infanzia seguendo i bimbi dai 3 ai 6 anni. E’ stata Rappresentante Sindacale nell’ambito della scuola. Felicemente sposata è madre di due figlie di 35 e 37 anni.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Mia cognata, medico, ha notato in me alcuni atteggiamenti sospetti e, nel 2011, mi ha indirizzato dal Neurologo, il quale – dopo alcuni accertamenti – ha diagnosticato la MdP.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Con diagnosi da un quinquennio, sono ancora in “luna di miele” con il Parkinson. Ravviso tremore agli arti, in particolare nei momenti di stress o di particolare emozione. Sono autosufficiente anche perché ho ideato qualche ingegnoso espediente: la difficoltà nell’usare lo spazzolino per denti l’ho superata con lo spazzolino elettrico, la difficoltà nel vestirmi l’ho superata indossando pantaloni con elastico in vita, per cucinare uso l’affettatrice di verdure. Per la rigidità alle gambe, la distonia all’alluce destro o il tono della voce che si è abbassato, cerco di fare esercizi quotidiani.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Non amo Mr. Parkinson, lo combatto con ogni mezzo e non mi arrendo alle sue costanti e quotidiane insidie. Seguo le terapie che il medico mi consiglia, mi mantengo in esercizio con le faccende domestiche e seguo con interesse e beneficio le attività che l’Associazione programma. Quarant’anni a contatto quotidiano con i bambini mi hanno formato al “pensiero semplice e positivo” che credo sia l’approccio migliore con la patologia che sto vivendo.

Ambrogio, oggi 72enne, diplomato in Ragioneria, studente lavoratore, con frequenza ad Economia e Commercio alla Cattolica e Scienze Politiche alla Statale di Milano è felicemente sposato, e padre di tre figli.

La sua esperienza si identifica con una lunga carriera nel settore del credito, maturato in oltre 50 anni di attività presso primarie Banche italiane, prima come funzionario poi come Consulente Finanziario per la gestione di patrimoni personali e/o familiari.

… … … , quando hai scoperto la malattia?

Scoperto – direi – per caso, anche se alcuni sintomi erano presenti da oltre 20 anni. Da anni, infatti, erano presenti disturbi comportamentali, come disturbi del sonno in fase REM, lieve OSAS (apnee ostruttive), con presenza di comportamenti innaturali, come agitarsi nel letto, soliloqui, disturbando con questi miei comportamenti mia moglie, tanto che decidemmo di dormire in camere separate.

Circa tre anni fa, in modo casuale, ho incontrato un medico, amico di famiglia, che – dopo avermi osservato con discrezione – notò il tremore alla mia mamo sinistra e mi consigliò una visita dal neurologo.

Il responso dello specialista non ammise dubbi: è la Malattia di Parkinson.

Lo sconcerto fu grande e ben presto mi resi conto che questa patologia interessa non solo il singolo, ma l’intera sua famiglia.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Dopo la diagnosi, la curiosità di arricchire le mie conoscenze su questa “curiosa” malattia, mi portò a saperne di più. Ho quindi scoperto che alcuni chiari sintoni erano a me presenti, ma nessun medito era riuscito a diagnosticarlo.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Per me personalmente ed anche per la mia famiglia l’accettazione della malattia è stata “passiva” non conoscendo bene le caratteristiche della malattia e non sapendo come reagire. Ora convivo con questa patologia, che ho modo di conoscere meglio frequentando APM, in un ambiente familiare, dove mi trovo molto bene in compagnia di persone con i miei stessi problemi e con cui condivido il Compagno P.

Marina è una simpatica signora, elegante e con atteggiamenti signorili. Felicemente sposata, è madre di Nicola, Federico, Mateo ed è nonna di 6 bimbi (il più grande ha 10 anni) che purtroppo non può vedere con la frequenza che vorrebbe perché risiedono fuori Milano. Per venti anni ha insegnato la lingua inglese presso un istituto privato; poi per un decennio ha svolto volontariato presso l’Istituto Neurologico “Carlo Besta” intrattenendo i bambini ricoverati. Nel 1991 ha perso tragicamente il marito: durante una discesa sul campo di sci se ne è andato per un malore. La beffa del destino: erano tre mesi che aveva lasciato il lavoro come dirigente alla Rizzoli. Il suo ricordo è ancora molto vivo.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Era Natale del 1990, avevo ospiti i miei figli e stavo preparando della panna montata, quando mi accorsi che non potevo usare correttamente il braccio destro (bradicinesia). Inoltre – già dalla perdita di mio marito - la mia calligrafia (micrografia) divenne “angolare”, con lettere a tratti, non tondeggianti come dovrebbe. Una visita dal neurologo sancì la diagnosi. Da allora ho cambiato tre neurologi e modificato più volte la terapia.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

I primi 12-14 anni dalla diagnosi la mia vita è trascorsa nella “normalità”. Non avevo sintomi particolari. Da sei sette anni, invece, sto sperimentando tutti (o quasi) i disturbi del Parkinson, vuoi per la naturale evoluzione della malattia, vuoi per gli effetti negativi dovuti al prolungato uso dei farmaci. Sintomi motori - quale rigidità muscolare, fluttuazioni motorie (periodi di on/off), complicanze motorie, come le fastidiose discinesie - mi hanno tenuto compagnia. Anche i sintomi non motori non mi lasciano in pace: iperidrosi, micrografia, disfagia, stipsi, voce bassa ed a volte roca, allucinazioni visive. Ma in particolare le cadute, avvenute quasi sempre in casa (in verità sono caduta anche nel bosco mentre cercavo funghi e persino una volta sull’autobus), sono la cosa che più mi disturba. In conseguenza di tutte queste cadute mi sono fortunatamente rotta un braccio, una volta e due dita di una mano in un’altra occasione. Due volte mi sono procurata un profondo taglio sulla fronte e varie ecchimosi. Sono cadute che non riesco a spiegarmi: perdo l’equilibrio improvvisamente e mi ritrovo a terra senza riuscire ad alzarmi da sola. Oggi mi sento più sicura perché, in casa, mi aiuto con il deambulatore, mentre per strada mi faccio sempre accompagnare. Sopra a tutto ciò, ho le ginocchia che mi fanno penare: la cartilagine si è quasi totalmente consumata ed ho difficoltà a stare in piedi per molto tempo. Ma questa è un’altra storia, non è dovuta al “compagno P”, ma all’età che avanza.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Al momento dell’annuncio è stata una “botta”, stentavo a crederci, poi – con l’andar del tempo – ho accettato la situazione. Reagisco con incontri di Biodanza condotti dalla brava Cinzia Pattoni, faccio fisioterapia e proseguo le partite a bridge e a burraco anche se, ultimamente, con minore frequenza, perché il gruppo delle mie amiche si è quasi dissolto. Anche l’uso del PC mi è di aiuto, ma non riesco a controllare bene il mouse, dovrei imparare ad usare i tasti al posto del puntatore.

Il sogno di Teresio era diventare ingegnere e questo desiderio lo ha manifestato fin da bambino, quando non si stancava mai di ammirare i lavori degli operai che eseguivano la palificazione in un cantiere vicino al lago. Purtroppo il sogno svanì perché è rimasto orfano di padre e problemi economici familiari lo obbligarono a rivedere le sue aspirazioni limitando gli studi al diploma di Geometra. Ciò nonostante mette a segno una brillante carriera nel mondo edile.
E’ felicemente sposato ed ha un figlio.

… … … , quando hai scoperto la malattia?

Nel vestirmi mi accorsi di avere difficoltà nell’infilare la gamba destra nei pantaloni.
Prima di approdare alla diagnosi di Malattia di Parkinson ho intrapreso un “viaggio” di oltre due anni fra vari specialisti. Ho consultato diversi medici e finalmente al quarto Neurologo ho avuto la certezza di questa singolare patologia.
Se sono approdato, nel 2011, al risultato atteso lo devo alla tenacia di mia moglie, il mio angelo custode.

 

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Ho compiuto 82 anni e - nonostante la malattia e l’età - sono autosufficiente.
Ho qualche problema di ipofonia e disturbi notturni dovuti a una forma prostatica.
Unico rammarico è non poter più fare le “mie” passeggiate in montagna, nei boschi delle Alpi Orobiche, luoghi che ho frequentato per una vita.

 

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Mr. P. è un compagno non cercato, ma con il quale devo convivere. Sono determinato nel contrastarlo assumendo la terapia prescritta e praticando esercizi fisici, come ginnastica dolce, Tai Chi, oltre ogni altra attività che viene proposta dall’Associazione Apm e che possono rallentare l’evoluzione della malattia.
Vivo come se nulla mi fosse capitato perché, nonostante tutto, ogni giorno il mio è un inno alla vita.

Abile artigiano, Roberto ha sempre lavorato a quattro mani, le sue e quelle della moglie. Con lei ha condiviso il lavoro per oltre 40 anni nel loro negozio di tappezzeria. Dal matrimonio sono nati due figli, ora sposati, che non abitano nella stessa città di Roberto; il maggiore lavora nel settore delle apparecchiature elettromedicali, mentre l’altro è ragioniere. La famiglia si completa con 4 nipotini che sono la gioia di Roberto e il suo unico scopo della vita, dopo che ha perso la moglie per una grave malattia. Ora vive solo e si interessa personalmente dell’andamento della casa: tre locali più servizi alla periferia milanese. Lava, stira, spolvera, cucina, tutto quello che serve per tenere in ordine una abitazione. La morte della moglie è stata, quasi certamente, l’effetto scatenante della malattia.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Avevo 70 anni mia moglie era deceduta da circa un anno. Essendo un buon nuotatore ripresi ad andare in piscina anche per riprendermi dal periodo buio della malattia di mia moglie. Inspiegabilmente notai difficoltà nel nuoto, le braccia si muovevano a fatica e non mi spostavo dalla stessa posizione. Andai dal neurologo che mi consigliò il ricovero per qualche giorno per accertamenti e al termine del periodo sentenziò “Parkinson”.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Sono pochi anni, all’incirca tre, che il “compagno P” ha deciso di vivere con me. Per ora non disturba molto: qualche lieve tremore, scrittura incerta, crampi al mattino, poco di più. Sono autosufficiente.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Diciamo che la MdP è una malattia come tante altre, non ci voleva, ma … … è arrivata. Faccio una vita normale: i lavori domestici li riservo per il mattino mentre frequento il Centro Anziani nel pomeriggio dove ci divertiamo giocando a carte o a bocce. Da qualche tempo partecipo alle iniziative promosse da APM Parkinson Lombardia: Pilates, Biodanza, Liedtherapy, e anche in questo ambiente ho avuto modo di fare altri amici, persone simpatiche e disponibili con cui condividere la malattia. Prendo con fiducia i farmaci che mi prescrivono, altro non posso fare. Sono cattolico praticante e credo nella provvidenza divina.