Claudia Laureata in Materie Letterarie, presso l’Università di Perugia. Dopo la prematura scomparsa della madre, lascia l’amata Toscana e .- all’età di 23 anni - si trasferisce a Milano per seguire il marito.
Madre di tre figli, rinuncia – dopo alcuni anni - all’insegnamento per seguirne l’educazione. E’ persona gentile, educata, pacata che sa mantenere un buon rapporto con tutti.
Da poco la sua “meravigliosa” famiglia si è arricchita di due stupendi bimbi.
Per oltre dieci anni ha seguito con interesse l’Università, della Terza Età.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Nell’estate del 2006, dopo un trattamento per insonnia, avvertì rigidità alla gamba destra, leggero tremore alla mano dalla stessa parte e diffusa difficoltà nei movimenti.

La diagnosi fu “sindrome extra-piramidale, da trattare con miorilassanti”. Per circa due anni ebbi alternanza dei disturbi, finché una neurologa diagnosticò con certezza la MdP.
Quella sera, in casa, piangemmo tutti.
Dopo un primo momento di rifiuto e demoralizzazione accettai la malattia e le relative cure. 

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

A distanza di un decennio non soffro di particolari problemi motori. Riesco ad essere autosufficiente e conduco una vita pressoché normale.
Mi sono resa conto che questa patologia, pur evolvendo lentamente, non presenta solo sintomi motori, ma anche disturbi neurovegetativi, come problemi del sono, dolori alle articolazioni, eccessiva sudorazione, variazione nell’umore, diffusa rigidità, ed altro ancora. 

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Considero il P. uno scomodo compagno di viaggio, che sarà sempre al mio fianco, ma continuerò a contrastarlo e a far sì che non sconvolga la mia vita e quella dei miei cari.
Oggi, a 68 anni, coltivo i miei interessi di sempre: lettura, musica, ballo, arte, nuove tecnologie.
Da due anni sono iscritta ad APM e seguo assiduamente e con entusiasmo le iniziative che mi propongono e che mi permettono di socializzare, di tenermi in forma e di essere costantemente informata sulle ultime scoperte della ricerca.

Ringrazio la mia famiglia e gli amici, che mi sono sempre vicini, mi incoraggiano e mi distolgono dal pensare alla malattia.
La mia frase preferita è: “domani è un altro giorno! Si vedrà … …”

Annamaria è una graziosa e gentile signora felicemente sposata e madre di due figli. Ha lavorato per venti anni alle Poste Italiane, svolgendo la mansione di “addetta allo sportello”.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

La scoperta è alquanto singolare: ero al mare con la mia famiglia e mio marito si divertiva a fare delle riprese cinematografiche e notò che i miei movimenti erano scoordinati. Anche la successiva visione della cassetta lo confermò. Ci recammo subito dal medico che mi curò per due anni per “periartrite”! All’epoca avevo 36 anni. Iniziai una serie di visite da specialisti ed un neurologo brutalmente mi disse “signora, lei ha il Parkinson”. Potete immaginare il mio stato d’animo … … Tenni nascosta la diagnosi a parenti ed amici per tutta la” luna di miele”, che per me durò dieci anni.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Trascorsi i primi anni in una relativa tranquillità ma, quando Mr. Parkinson si svegliò, dovetti rendere pubblica la malattia. Non mi feci prendere dal panico e mi buttai a capofitto in tutte le attività offerte dall’ Associazione di parkinsoniani. Nel peregrinare fra Centri specializzati nella malattia, mi trovai a Monza ove appresi che esisteva APM, associazione che supportava le famiglie oltre che i pazienti. Iniziai a frequentare l’Associazione dove ho conosciuto tanta gente, che mi ha dato tanto coraggio ed ha scatenato in me la forza di non mollare. Facendo tesoro di questa esperienza ho tirato fuori il meglio di me stessa; ho ricevuto e dato tanto affetto e comprensione da parte delle volontarie e dei pazienti. Come si sa, le disgrazie non vengono mai sole: nel mio stato di salute ormai precario apprendo che il mio primogenito aveva un cancro al polmone, che lo portò al decesso. Forse è stata l’illuminazione dell’anima di mio figlio che mi portò, nel 2011, a fare l’intervento di DBS (deep brain stimulation) Il medico mi disse che dopo l’intervento sarei rifiorita e ciò avvenne. Sono fiduciosa nell’intervento e lo consiglio a tutti quelli che vogliono ritornare a sorridere alla vita.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Un rapporto che possiamo dire altalenante: al momento della diagnosi disperazione, durante la “luna di miele” di indifferenza e poi, nel periodo DBS di rivincita, perché sono riuscita a domarlo. Spero che l’equilibrio raggiunto possa durare a lungo.

Abile artigiano, Roberto ha sempre lavorato a quattro mani, le sue e quelle della moglie. Con lei ha condiviso il lavoro per oltre 40 anni nel loro negozio di tappezzeria. Dal matrimonio sono nati due figli, ora sposati, che non abitano nella stessa città di Roberto; il maggiore lavora nel settore delle apparecchiature elettromedicali, mentre l’altro è ragioniere. La famiglia si completa con 4 nipotini che sono la gioia di Roberto e il suo unico scopo della vita, dopo che ha perso la moglie per una grave malattia. Ora vive solo e si interessa personalmente dell’andamento della casa: tre locali più servizi alla periferia milanese. Lava, stira, spolvera, cucina, tutto quello che serve per tenere in ordine una abitazione. La morte della moglie è stata, quasi certamente, l’effetto scatenante della malattia.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Avevo 70 anni mia moglie era deceduta da circa un anno. Essendo un buon nuotatore ripresi ad andare in piscina anche per riprendermi dal periodo buio della malattia di mia moglie. Inspiegabilmente notai difficoltà nel nuoto, le braccia si muovevano a fatica e non mi spostavo dalla stessa posizione. Andai dal neurologo che mi consigliò il ricovero per qualche giorno per accertamenti e al termine del periodo sentenziò “Parkinson”.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Sono pochi anni, all’incirca tre, che il “compagno P” ha deciso di vivere con me. Per ora non disturba molto: qualche lieve tremore, scrittura incerta, crampi al mattino, poco di più. Sono autosufficiente.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Diciamo che la MdP è una malattia come tante altre, non ci voleva, ma … … è arrivata. Faccio una vita normale: i lavori domestici li riservo per il mattino mentre frequento il Centro Anziani nel pomeriggio dove ci divertiamo giocando a carte o a bocce. Da qualche tempo partecipo alle iniziative promosse da APM Parkinson Lombardia: Pilates, Biodanza, Liedtherapy, e anche in questo ambiente ho avuto modo di fare altri amici, persone simpatiche e disponibili con cui condividere la malattia. Prendo con fiducia i farmaci che mi prescrivono, altro non posso fare. Sono cattolico praticante e credo nella provvidenza divina.

Maria ha svolto il mestiere di cuoca da una vita: per quarant’anni ha prestato la sua attività presso lo stesso ristorante in Milano. Era un punto di riferimento per tutti gli avventori. La sua abilità ed esperienza l’hanno resa famosa. Sapeva cucinare indifferentemente “primi” e “secondi” piatti con creatività. Non aveva il “piatto della casa”, lei non aveva preferenze. La sua cucina si basava su ricette tradizionali, genuina ed accurata nella scelta dei cibi, non accettava confronti neppure con le “stelle” della Guida Michelin. Un solo piatto preparava di malavoglia perché la sua preparazione richiedeva pazienza e molto tempo: il “minestrone”, con verdure fresche (non surgelate), pulite, spezzettate, cucinate a dovere. Ma, ironia della sorte, era il piatto più gettonato dai clienti! Felicemente sposata (il marito era salumiere) ha due figli: il primo, Attilio, che fa il cuoco, mentre il secondo, Mario, é bancario. Sono due figli d’oro!

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Nel 2006 mi è stata diagnosticata la MdP. avevo un tremore alla mano sinistra. Alla morte di mio marito, che ho tanto amato, e per attutire il grande dolore, i figli mi hanno accompagnato in vacanza in Corsica. Durante il soggiorno mi è venuto un attacco di sciatica; sono stata visitata da un medico del posto che mi ha prescritto degli anti dolorifici che mi hanno attutito il dolore ma – al tempo stesso – mi hanno fatto cessare completamente il tremore. Coincidenza o quel farmaco agisce positivamente anche sulla MdP?

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

La “caduta” è stata concomitante con la morte di mio marito avvenuta circa due anni fa. Non ho accettato la sua scomparsa e il mio corpo ha reagito negativamente. Ho sempre “tenuto dentro” tutto il mio grande dolore. Sono diventata taciturna, triste, malinconica. Ora ho difficoltà nella parola: mi incespico, mi innervosisco e non riesco più a completare la frase. Le parole si “inchiodano” in bocca e non riesco più a parlare. Ho anche difficoltà a deglutire (disfagia?). Dormo poco di notte, giro per casa o leggo, leggo molto. Tuttavia questa insonnia è iniziata nel 1974, dopo avere trascorso 40 in giorni in ospedale per assistere il mio piccolo Mario colpito da un blocco renale; quell’ episodio mi ha disturbato il sistema nervoso ... e ancora oggi ne risento.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

E’ un “compagno” che non amo e mi chiedo spesso perché è venuto proprio da me. Tuttavia cerco di reagire, prendo regolarmente le medicine e poi faccio attività che migliorano il mio stato generale di salute; i miei figli hanno riscontrato un miglioramento ed anche i miei amici di Biodanza mi hanno detto che ho un viso meno triste. Seguo cantoterapia e ora inizierò Feldenkrais. Il “compagno P” è un po’ scomodo. Cerco però di conviverci il meglio possibile, grazie anche all’aiuto di tutti coloro che mi sono vicini e, a volte, mi sopportano ... grazie di cuore a tutti. Un grazie caloroso anche al nuovo gruppo di Biodanza guidato da Cinzia, che mi ha accettata semplicemente per quella che sono, mettendomi da subito a mio agio e facendomi sentire parte integrante del progetto. Anche se a volte sono un po’ silenziosa ... preferisco da sempre l’ascolto al parlare, sarà per il luogo dove sono nata, un luogo in cui la maestosità e la durezza delle montagne che ti circondano finiscono poi per entrarti anche un po’ dentro facendoti prediligere la contemplazione all’essere protagonista sul palco. Riesco a dimenticare il Parkinson solo quando mi rimetto ai fornelli, a casa mia, in occasione di inviti che i miei figli fanno regolarmente ai loro numerosi amici.

Graziella è una persona sensibile, generosa, sempre pronta ad aiutare il prossimo. Ha lavorato per oltre 40 anni a contatto con il pubblico, come commessa, nel negozio di famiglia per la vendita di prodotti di abbigliamento ed attrezzature sportive. Per causa di forza maggiore - e con molto dispiacere - è costretta a lasciare l’attività a seguito di due gravi indicenti. Il primo infortunio la coglie al mare, sulla battigia, dove un sasso mosso dalle onde la colpisce violentemente - caso più unico che raro! - proprio al ginocchio sinistro, tanto da dover essere operata e rimanere immobilizzata per qualche mese. Il ricordo che lascia questo incidente sono 8 chiodi e una piccola … impalcatura, ma per fortuna nascosta. Il secondo infortunio avviene a Milano. In un bel pomeriggio di sole in una aristocratica via del centro, una FIAT 500 la investe - dove? - ovviamente sulle strisce pedonali. La povera gamba sinistra sperimenta anche la frattura della caviglia.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Avevo iniziato frequenti sedute dal fisioterapista ed è durante una di queste sedute che il bravo professionista scopre qualcosa che non va nell’espressione del mio viso. Mi spedisce da un neurologo che, senza alcun dubbio, confermato poi dagli esami, sentenzia “Mr. Parkinson”.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Inizialmente ho trovato beneficio dalla terapia prescritta; col passare del tempo la situazione si è stabilizzata. Adesso, sono passati poco più di tre anni dalla diagnosi ed ho la speranza che l’equilibrio trovato duri per molto tempo.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Al momento della diagnosi ho imprecato contro questo mio nuovo compagno. Poi sono prevalsi amarezza e sconforto e uno stato di apatia che è durato parecchi mesi. Fortunatamente, un bel giorno, ragione e forza di volontà hanno il sopravvento. Riprendo il mio equilibrio e decido anche di farmi aiutare. Una conoscente mi segnala che esiste APM Parkinson Lombardia. Contatto l’associazione, dove trovo un gruppo di volontari che, con molta umanità, dolcezza e professionalità, mi aiutano a contrastare l’invadenza del “compagno P”. Esercizi fisici, vocalizzi, biodanza, incontri amichevoli fanno si che le giornate trascorrano velocemente ed abbiamo quel senso che soltanto buone relazioni possono dare. Vivo da sola ma ho un fratello ed una premurosa cognata che mi sono stati subito vicini sostenendomi ed incoraggiandomi a non darmi per vinta e tuttora continuano a tenermi d’occhio! Sono molto riconoscente.

Tre figlie e sei nipoti, alle soglie degli ottant’anni, mantiene lo spirito e l’entusiasmo di un giovanotto. Emilio ha lasciato da tempo l’attività di artigiano alla guida dell’azienda di famiglia che produceva imballaggi di pregio, destinati alla confezione di prodotti d’argenteria, custodie per campionari ad uso dei rappresentanti di commercio e astucci per arredi sacri.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

la malattia mi è stata diagnosticata circa sei anni fa. Da me e dai miei familiari è stata accettata di buon grado, diciamo meglio che abbiamo fatto buon viso a cattiva sorte; c’è di peggio!

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

In questi sei anni la malattia è rimasta stazionaria. Non ho evidenti disturbi motori, a volte – quando sono in situazioni delicate – ho un tremore alla gamba destra. Di notte ho sonni brevi, mi capita di urlare e calciare di notte, una volta mi sono svegliato perché ero ruzzolato sul pavimento. La cosa che mi infastidisce maggiormente è la perdita di memoria; sarà tutta colpa del “compagno P” oppure è attribuibile all’età? Tutto sommato è una situazione ancora gestibile, che mi permette di guidare l’auto e svolgere le normali attività.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Con la MdP ho sempre avuto un rapporto costruttivo: seguo la terapia indicata, ma ho trovato anche una “terapia personale”: sono un mini-coltivatore diretto. Sul terrazzo di casa, oltre 100 mq, coltivo verdure. Ho iniziato, per caso, mettendo tre pianticelle ed oggi raccolgo zucchine, pomodori, melanzane, insalatina fresca, zucche ed anche ciliege ed albicocche, da alberi che ho messo a dimora qualche anno fa.

Per curare il mio orto dedico qualche ora al mattino ed alla sera, in ore della giornata meno calde. L’impegno è quotidiano ed inizia con la preparazione del terreno, la concimazione, l’annaffiatura e – alla fine – il raccolto.

Il contatto con la natura mi ha trasmesso un “ritmo” che non conoscevo . Provo gioia nel vedere crescere le mie pianticelle: seguo il ritmo della natura, metto a dimora il seme e ne seguo l’evoluzione: prima tenera pianticella e poi sempre più robusta fino a maturazione.

Ho anche soddisfazione in famiglia, perché apprezzano il mio raccolto, trovano i prodotti più gustosi, rispetto a quelli acquistati al supermercato. Senza saperlo ho realizzato il commercio “a chilometro zero”, quel rapporto coltivatore-cliente realizzato in modo diretto, senza intermediari e vicino al luogo della coltivazione. Stavamo parlando di ... ... Parkinson, ma sono troppo impegnato col mio orto, non ho tempo per pensare a lui.

Un’infanzia difficile quella di Carolina: a 14 anni mondina in una risaia del Piemonte, lavorando per 40 giorni in cambio di 40 mila Lire e 40 Kg. di riso! Vitto e alloggio (sic!) assicurati: il menù prevedeva riso e fagioli, poi fagioli e riso, sistemazione in un camerone da con-dividere con le compagne ed ammassata sul camion per il trasporto sul posto di lavoro.

Più tardi “alla pari” in Inghilterra, partita senza conoscere una parola di inglese. La morte del padre e il dissesto economico portano al se-questro di tutti i mobili di casa. Sono anni duri per tutta la famiglia.

Di seguito - a diciassette anni - commessa prima alla Alemagna, poi a “la Rinascente”. Al grande magazzino ci resta per 17 anni (in due differenti periodi) e vive i momenti più belli della sua carriera lavorativa quando era motivo d’orgoglio lavorare ai grandi magazzini dove le commesse erano “belle ragazze in abiti vivaci che suscitavano pensieri amorosi” (cfr. Gaetano Afeltra, elzeviro “Memorie di un emigrato”) ed all’uscita dal lavoro una parata di “macchinoni” e ”fuoriserie” aspettavano le ragazze. Dopo oltre vent’anni lascia il lavoro per dedicarsi alla famiglia: marito e due figli, gestendo temporaneamente un negozio di cartoleria.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Ero in casa davanti al televisore che riprendeva una cerimonia religiosa con Papa Giovani Paolo II - il Papa buono - che da tempo mostrava il suo corpo sfigurato dalla malattia: il Parkinson. Ho visto il gesto umano ed istintivo di Papa Wojtila: quello di battere il pugno sul tavolo perché non poteva comunicare con la gente come nel passato. Istintivamente mi venne l’idea di confrontare i suoi sintomi con i miei, che da qualche tempo si erano manifestati: difficoltà nel formulare le parole (disartria), il tono di voce sempre più flebile (ìpofonia), il tremore alle mani. Feci subito la mia autodiagnosi: malattia di Parkinson. L’incontro con il neurologo confermò la mia intuizione. Mi son detta fra me e me “tel chì che’ el riva”.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Circa 17 anni trascorsi quasi “normalmente”, seppure con qualche rigidità muscolare corretta con dosi di Madopar. Ho proseguito periodici controlli con il S.S.N., presso differenti strutture, senza avere un neurologo di riferimento. Tempo fa ero alla guida della mia auto quando improvvisamente notai strani sintomi: la testa “vuota”. Ebbi paura, lasciai l’auto in strada e tornai a casa con i mezzi; da quel momento abbandonai per sempre la guida. Ora mi sento meglio. E’ rimasto il problema nella scrittura (micrografia).

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Lo ignoro, cerco di fare la mia vita senza pensare alla malattia. Ho superato anche un intervento al cuore (forse è stato proprio questo stress a scatenare la MdP). Oggi vivo sola, dopo il divorzio da mio marito. Mi sono d’aiuto i miei cani Molly e Rudi una coppia di Shih Tzu (Cina Tibet) con il loro figlio Popi. Ogni volta che rientro a casa mi fanno festa come fosse un secolo che non ci vediamo. Forse mi ha aiutato anche il Buddismo che ho seguito dal 1985 e per molti anni; oggi ho abbandonato questa pratica.

Aspetto giovanile, barba grigia, portamento signorile, Vieri dimostra simpatia già al primo impatto. Ha lavorato per 25 anni presso una primaria società multinazionale nel settore alimentare svolgendo incarichi dirigenziali nell’area marketing. Sposato, un figlio esperto in informatica. Vieri ama la vita, la compagnia, i viaggi, pur nutrendo scarsa simpatia per i viaggi in aereo. Durante il lavoro alla multinazionale, nel pieno della carriera e all’età di 54 anni, decide di abbandonare il lavoro attivo, pur non avendo diritto al pensionamento, per dedicarsi ai suoi hobby. Toscanaccio autoironico, anche con la malattia. Accanito giocatore di “boccette” è riluttante alle nuove tecnologie: a malavoglia utilizza il telefonino e rifiuta l’utilizzo di Internet.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Ho scoperto di avere il Parkinson all’età di circa 70 anni. Più precisamente è stata un’autodiagnosi, osservando il Papa, il suo tremore, la sua difficoltà ad esprimersi. Ho dovuto “convincere” i medici che avevo il Parkinson, mentre mi stavano curando per “radicolite”, una infiammazione delle radici dei nervi spinali. Sotto la cura del neurologo ho eseguito, poi, tutti gli esami strumentali come la PET Tomografia ad Emissione di Positroni (Dat Scan) per escludere altre patologie neurologiche. Ora sono in “luna di miele” e Mr. Parkinson non mi tormenta troppo.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Ad oggi sono due anni dalla diagnosi, troppo presto per parlare di evoluzione. Sto discretamente bene, autosufficiente, faccio una vita normale e spero di continuare su questo equilibrio per molti anni ancora. Uso una particolare attenzione verso gli amici: parlo poco della malattia e sempre con ironia, poi evito di parlare di “morbo” che suscita in loro una reazione di terrore.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Inizialmente un approccio quasi di simpatia per una malattia “nobile” che si distingue da tutte le altre per la sua singolarità nella diagnosi, la sua unicità di trattamento terapeutico e perché non ammette (per ora) guarigione. Insomma una malattia ”diversa”. Per contrastare i sintomi del Parkinson seguo molte attività proposte dall’Associazione APM, come Pilates, Liedtherapy, Biodanza, ma soprattutto cammino molto, ogni sera, per diversi chilometri, mi rilassa e permette di concentrarmi, quasi una quotidiana meditazione.